הכתבה נכתבה על ידי תמר ברין, כלה ממועדון #כלות_מספרות, מאובחנת בתסמונת הטורט ומוכיחה לעולם כי היא וונדר-וומן אמיתית והאיכויות שבה ממגנטות אותנו בכל פעם מחדש.
תודה לך תמר על המילים, על השיתוף והפתיחות.
טורט - מהו?
מאז שקיבלתי את הטורט שלי בגיל 8 ועד היום, אף פעם לא יצא לי לחשוב על מה יהיה בחתונה.
עוד חודשיים כבר תעבור שנה מההצעה.
רק עכשיו כשאני באמת חושבת על הכל, מתחילות לצוץ שאלות ובגדול.
אבל לפני שאגיע אליהן, לכבוד חודש המודעות לתסמונת טורט, אני רוצה לספר למי שלא מכיר מה זה בכלל אומר, "תסמונת טורט"?
זוהי תופעה נוירולוגית המתבטאת בטיקים - קולות ותנועות שהגוף מוציא ללא שליטה, יש אפילו גם כאלו שמקללים (אבל למזלי עוד לא הגעתי לשלב הזה).
בגלל שזו תסמונת די נדירה, קהילת הטורט לא מאוד גדולה, גם בעולם וגם בישראל.
בארץ היא אפילו קטנה יותר.
"בגלל שזו תסמונת די נדירה, קהילת הטורט לא מאוד גדולה, גם בעולם וגם בישראל" | תמונה: צילום: לי יעקבי
אקסטרה לחץ
אישית יש לי רק חבר אחד עם טורט, אך הוא טרם יצא משוק הרווקים. לכן אני הראשונה שאכיר שהולכת להיות הכלה הטורטניקית, אין לי מישהי או מישהו שאני מכירה שאוכל להתייעץ איתה לגבי איך מתמודדים עם זה, לגבי איך זה מרגיש, אם עוברים את הכל בשלום...
אני בעצם מתמודדת עם דאגות אקסטרה, דאגות שאין לכלה "רגילה", כמו למשל - מה יקרה אם אני אלחץ כל היום ויהיו לי התקפי טיקים בלתי פוסקים? מה יקרה אם יהיו לי טיקים של צעקות על התופרת, על הצלמים, המאפרת? האם הם יצליחו להתמודד עם זה לכמעט יום שלם?
או האם בחופה ישמעו רק את הטיקים הקולניים שלי?
דברים שבהחלט לא הייתן שואלות את עצמכן ביום יום.
אך זוהי המציאות עבורי.
נכון, זה מלחיץ, אבל עם זאת, חתונה זה בכל זאת מרגש.
כל כלה לחוצה עוד הרבה לפני החתונה, לכן אני לא מרגישה עד כדי כך שונה.
זו כנראה תהיה פעם ראשונה לכולם, חתונה עם טיקים, פעם ראשונה עבורי, עבור המשפחות, החברים והצוות של האולם.
אני אהיה כלה מיוחדת, בכל מובן של המילה.
ובעלי לעתיד? אני יודעת שהוא כבר רצה להתחתן איתי עוד ביום השנה הראשון שלנו יחד, כבר אז לא היה אכפת לו להתחתן איתי ועם הטורט שלי.
כי הטורט תמיד איתי, אנחנו עסקת חבילה.
"לא היה אכפת לו להתחתן איתי ועם הטורט שלי"
הכל החל ממיאו אחד…
אפילו הפעם הראשונה שהכרנו קשורה לטיקים שלי,
אני אפילו לא זכרתי את זה, עד שמשה, בעלי לעתיד, סיפר לי.
זה קרה בתקופה שהייתי לקראת סיום התיכון, גאתה בי רוח של שמיניסטית מתנשאת, לכן הייתי רגילה להתעלם מכל מי שצעיר ממני.
הייתי עם חבריי בגן מאיר בתל אביב, שם היו עוד בני נוער, יותר צעירים, שאיתם הוא נמנה (הוא צעיר ממני בשנתיים וחודשיים).
הוא סיפר שעשיתי "מיאו" (בזמנו הטיקים שלי היו נשמעים כמו חיות) והוא החזיר לי "מיאו" בחזרה, אך כמו השמיניסטית המתנשאת שהייתי, התעלמתי ממנו והוא מעט נעלב.
איזה קטע שדרכינו נפגשו שוב לאחר שנה וקצת, הובילו אותנו לכמעט שש שנות זוגיות ואירוסין.
אני מודה על שזכיתי באהבה כל-כך גדולה כמו שלו. הלוואי וכולם יזכו למישהו כמו הנסיך שלי.
"אני מודה על שזכיתי באהבה כל-כך גדולה כמו שלו" | תמונה: צילום: לי יעקבי
לאחרונה, אני ועוד כמה חברים מקהילת הטורטניקים בארץ החלטנו להתאגד ולפתוח יחד עמוד טיקטוק בשם "tourette.stories" בו ניצור יחד תוכן מונגש להעלאת המודעות לתסמונת שכולנו שותפים לה (למי שאין טיקטוק, פתחנו גם עמוד אינסטגרם).
יצא לי לשמוע על כמה הורים עם תסמונת טורט, אך הם התחתנו הרבה לפני שנוצרה הקהילה המהממת הזו - של מתחתנים למען מתחתנים.
אני יודעת שיחד עם שאר מועדון כלות מספרות ועם בעלי לעתיד,
נצליח להבין את המענה לכל השאלות הללו, הגדולות והמלחיצות.
תודה על ההזדמנות לעמוד לצדכן לאורך כל התהליך, כך אוכל לעזור גם לכלה הבאה, או החתן, שיש להם תסמונת טורט.
מארגנת חתונה? הכירו את אפליקצית ה wed-planner אפליקציה חינמית לניהול החתונה
"בגלל שזו תסמונת די נדירה, קהילת הטורט לא מאוד גדולה, גם בעולם וגם בישראל" | תמונה: צילום: לי יעקבי
"לא היה אכפת לו להתחתן איתי ועם הטורט שלי"
"אני מודה על שזכיתי באהבה כל-כך גדולה כמו שלו" | תמונה: צילום: לי יעקבי
